Da quando la ASL Association (la associazione per combattere gli effetti della SLA) ha lanciato la campagna #IceBucketChallenge, i social network ed i siti d’informazione si sono letteralmente riempiti di video di persone più o meno comuni che, per dare risalto a questa terribile malattia e raccogliere fondi, si rovesciano addosso un secchio d’acqua gelata. Il sito ufficiale parla di 31.5 milioni di dollari già raccolti ed il video l’hanno fatto proprio tutti, da Britney Spears ai Foo Fighters, da George W. Bush ai campioni N.B.A., ma anche in Italia è andato forte ed i Vip hanno fatto a gara. Dove finisce la voglia di fare del bene ed inizia la speculazione sul dolore, poi, quello è un altro discorso. L’iniziativa ha ricevuto anche un bel po’ di critiche tra chi sostiene che in un periodo di crisi, i soldi da devolvere in beneficenza sono sempre meno ed in questo modo vanno tutti ad una sola associazione. Ma cos’è la SLA? È una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. La caratteristica più drammatica è che la malattia, la stronza, come la chiamava Stefano Borgonovo, (il famoso calciatore che di SLA c’è morto nel 2013), pur paralizzando tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera di un corpo che diventa via via immobile.
Antony Carbajal è un giovane fotografo americano di nemmeno 30 anni. Ha postato un video nel quale fa anche lui la doccia gelata, vestito di un bikini dai colori sgargianti. Piuttosto divertente. Ciò che non diverte invece è la seconda parte del video, quella nella quale spiega la malattia e parla del fatto che la sua famiglia è predisposta geneticamente a contrarre la SLA, che sta curando sua madre e che presto qualcuno dovrà curare lui. Le immagini spezzano il cuore, ma finalmente danno visibilità a ciò che la malattia è in realtà. Già il poterne parlare è una consolazione. La condivisione del dolore e della paura, sono un modo per uscire dalla vergogna che questo destino orribile porta con sé. Questo è il video. Guardatelo tutto e preparate i fazzoletti:
David McClain ha la SLA da 12 anni. Benchè totalmente immobilizzato, ha trovato conforto nella famiglia e nella religione. Continua a sorridere, mentre comunica con l’esterno grazie ad uno speciale computer che legge gli impulsi del cervello e li tramuta in parole ed azioni. Ha deciso di partecipare alla sfida del ghiaccio per raccogliere fondi, ma il suo video è decisamente motivazionale:
Per donare un contributo alla ricerca: www.asla.org